7岁女童脸患恶疾常被欺 卖血乞讨进京求医
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休学进京只为求医
成金小名丫丫,今年只有7岁的她脸部患罕见皮肤病已有6年。因病情加重,今年8月,刚刚念完小学一年级的她只得休学,跟随父母进京求医。
昨天下午记者在北京大学第一医院皮肤科住院部见到丫丫时,躺在病床上的她努力睁着眼睛,冲记者腼腆地笑了笑。因感染镰刀菌,丫丫脸部长出红色瘢块,肿得像两片馒头,甚至分不清鼻子和下巴的轮廓。她的眼皮也肿胀变形,把眼睛挤成一条缝。
丫丫的母亲张会玲说,红瘢已蔓延至手臂和大腿,天一冷病情就会加重,部分瘢块结起厚痂,呈紫黑色,轻轻一碰就会流血。
每天早晨,张会玲要用药水帮女儿小心地擦脸,然后依次涂抹3种药膏,一天需上药四五次。每天还要打两次点滴,抑制真菌播散。
成绩优秀盼回学校
“妈妈,我要看书。”虽然只上过一年小学,丫丫已经认得很多字。“我最喜欢阿凡提的故事,阿姨我读给你听吧。”丫丫用小手点着书,就着拼音读起来,病房里响起稚嫩的童音。
张会玲说,女儿住院后一直嚷着要上学,她跑了好几家书店,也没买到小学二年级课本,医生就送给丫丫一本故事书和一本图画书。
去年9月,丫丫入学,却天天哭着回家,脸上还常常流着血。“学校里的孩子都欺负她,经常有小朋友朝她扔沙子、泥巴等脏东西,有小男孩嫌她长得丑,就打她。”
在一旁看书的丫丫听妈妈说到这里,突然大哭起来,一边哭一边却说“妈妈我想上学”。张会玲一把搂住女儿,流着泪说:“等丫丫病好了,就去上学。”
张会玲说,丫丫是班里成绩最好的学生,上学期期末考试,语文考了99,数学得了满分。
父母卖血乞讨筹钱
丫丫老家在陕西西安临潼区何寨乡粉张村,父母靠打工、种地为生。丫丫两岁时突患此病。张会玲抱女儿四处求医,从村里到省城,跑遍所有医院的皮肤科,却均未确诊。
因积蓄掏空,借钱不得,丫丫几度被延误治疗,张会玲只得带女儿沿街乞讨。“西安、宝鸡、渭南,一路走,一路要钱,勉强够孩子吃饭和买药。”
今年8月,丫丫病情加重休学进京。“住院一个月就花了一万块。”张会玲说,为给女儿凑齐医药费,丈夫背着她偷偷卖血,回来后连吃饭的力气都没有了。上月,治疗费用花尽,丫丫被迫出院。丈夫去打苦工,张会玲带女儿乞讨,直到10月25日,才凑够1500元押金,得以让丫丫再次住进医院。
病情罕见病因不明
丫丫的主治医生高大夫说,丫丫所患为播散性皮肤镰刀菌病,是一种少见的皮肤真菌病。该菌一般因外伤接种引起感染,眼部患病较多,像丫丫这样播散性顽固性的皮肤感染比较罕见。
高大夫说,丫丫目前病情严重,脸部患病面积达90%以上,并扩散至肢体。
经药物敏感实验,丫丫所感染的病菌对一般的抗真菌药物不敏感,可能需用进口药物才能医治,若吃药和静脉输液均不见效,则还需进行手术切除,并做脸部整容,费用较高。
高大夫说,目前最担心的是感染累及眼球,如果造成内眼感染,可能导致视力丧失,甚至需要摘除眼球。高大夫说,目前仍无法明确丫丫患如此痼疾的原因。
昨天,记者联系到中国社会工作协会儿童社会救助工作委员会。办公室魏医生说,根据张会玲提交的贫困证明,他们已为丫丫开通捐助渠道,爱心人士可通过他们进行捐助。
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