安陆一家5口同患蜘蛛人症 弟弟拔掉气管自杀
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吕先生的手指明显比医生的长很多
小弟拔掉气管自杀
2006年到2007年,是吕世威最难熬的一年。在深圳打工的他没想到,自己1米87的身高和细长的脚趾手指,象征着一种可怕的疾病。2006年6月,吕世威感冒后突然休克,入院检查后查出马凡氏综合症。
这种病是先天遗传的,疾病侵犯大动脉导致心脏病。而此时,父亲也因做工时伤到脚趾截肢两次,父子俩同时住院,十几万的治疗费下来,留下一身债务。那一年,距吕世威的母亲因马凡氏综合症去世已整整10载。
手术后,吕世威继续打工。2007年,正在江苏打工的他接到电话,时年26岁的弟弟突然晕倒在东莞的医院里,他意识到弟弟也发病了。身高1米85的弟弟,体征和他一模一样,吕世威四处借钱,将弟弟送往广州的医院,每天还要筹钱。一天晚上,弟弟拔掉了呼吸机的管子,经抢救无效死亡。
吕世威说,自己的外婆、妈妈都因该病去世,他开始担心两个姐姐和妹妹。上个月24日,在山东探亲的二姐突然胸闷,检查结果为夹层动脉瘤,需马上手术,此时正在河北打工的吕世威,赶到山东将姐姐接回武汉。中南医院胸外科主任赵金平教授为二姐吕世英做了手术。
现在最担心姐妹
除了父亲,吕世威一家都陷入了怪病。1971年出生的大姐和1987年出生的小妹虽然身高正常,但视力不好。据悉,马凡氏综合症除了侵犯心脏、大动脉外,对眼睛影响也很大,易造成晶状体脱位。吕世威的二姐身高只有1米60,并非细长手,却仍然没有逃脱此病症。
他现在最担心的就是大姐和小妹。7月26日本来是他结婚的日子,但因二姐手术取消了。“多年来不敢结婚,也是怕后代有问题。”吕世威背负了常人难以想象的压力,整个家族的患病让他异常痛苦,望着自己修长的手指,他长长地叹了一口气。
据了解,这种病可能父母不发病但遗传下去,导致下一代发病,遗传概率也不是100%。一旦患病,随时有生命危险,即便手术后也会有后遗症或再次威胁大动脉和心脏的可能。
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