13岁肌萎缩症女孩 肺炎从未痊愈过
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13岁应该是跟小伙伴一起玩耍的年纪,然而13岁的静冉却一直呆在医院里面。据了解,8个月时,静冉被确诊患有SMA(脊髓型肌萎缩症),从那时起静冉的妈妈就知道自己的女儿肌肉会逐渐萎缩,无法像正常人一样行动。但是,如今她凭借自己的努力,创作的画作甚至有了自己的风格。而画画,也成了她生活的全部。
SMA并发症 从小到大几乎没离开过医院
2018年1月9日上午10点,静冉妈妈穿过自家小餐馆后厨,走到一间小小的卧室,静冉此时已经醒来,躺在双人床下铺外侧的位置,睁着眼等待着妈妈给穿衣服。
静冉和妈妈一起睡,妈妈睡在里侧,十几年来一直如此,按照医生和静冉妈妈的说法,患有脊髓型肌萎缩症的患者终生要有人陪在身边照顾、一刻也不能离开,一是由于他们几近瘫痪的状态,二是他们随时有突发并发症的危险,静冉爸爸说,“一看孩子有什么不对劲必须马上去医院”,静冉从小到大几乎没离开过医院,小时候更夸张,“刚出医院门,又生病住院”。SMA的并发症——肺炎几乎从来就没有痊愈过。
画画成了精神支柱
从小到大,静冉都坐在一把特制的轮椅上。在轮椅上看小伙伴捉迷藏、在轮椅上看妈妈在餐馆里忙着招呼客人、在轮椅上看爸爸在厨房里给顾客超出炒出可口的饭菜、坐在轮椅上看姐姐准备考试、坐在轮椅上看小餐馆里的人来人往……静冉安静地坐在轮椅上看着他人的一举一动,度过了自己的童年岁月,直到9岁那年。
9岁那年,在父母开的小餐馆里,有一位叫陈瘦梅的民间艺术家经常来吃饭,“有时候会看看静冉画的卡通画”,久而久之,静冉父母就和这位民间画家熟络起来,“我们几次说让他教教静冉画画,最后他同意了”。
一开始,这位老师并不看好小静冉,“首先我看了这孩子的手”,由于疾病,静冉双手几乎没有任何肌肉、难以握笔、无法发力,小静冉用铅笔在纸上写写画画,由于力气小几乎无法看出任何痕迹,“画画中很多笔法,需要悬着手腕,这个孩子手腕是弯的”,但是在静冉父母再三请求下还是开始教静冉学习绘画。
在没人看好的情况下,小静冉一笔一笔逐渐画出了自己的风格,“因为她本身的身体条件限制,很多画画的技巧她没法用,我就根据她能够达到的条件来教她,画一些简单的装饰画,在色彩方面取胜”,陈瘦梅说。
从2017年开始,来小餐馆吃饭的顾客看到小静冉的画后,非常喜欢,提出要购买小静冉的画,从此之后小静冉不断收到“订单”,“有的人拿着一张照片,说就照着这个照片画”。直到现在,小静冉还不断收到“订单”,“但是孩子画得很慢,一两个月才能画好一幅,每幅画很便宜而且都要装裱,其实并不赚钱,大家就是鼓励静冉”,静冉妈妈说。
静冉坐在轮椅上,笑着说出自己的感受,声音是低低的、虚弱的,“我终于觉得自己不再是个废人了”。现在画画不但是小静冉的精神支柱,静冉还因为自己的作品获得了认可而更有动力。
病症无法治疗
SMA(脊髓型肌萎缩症)患者除了没有运动能力,肌肉萎缩无力,还伴有严重的并发症,静冉妈妈说,从小到大静冉几乎没有出过医院,每一次都是因为肺炎,静冉不断进医院、输液、吃药。“从2017年11月份得肺炎,现在已经两个多月没好了”,两个月来,静冉输液、吃祛痰药,“一种药一直吃就没效果了”,肌肉无力静冉连咳嗽都困难。
SMA是由于运动神经元变性,导致四肢和躯干的肌肉无力和萎缩,主要临床表现为运动能力的不足和减退,并且伴随有呼吸功能障碍、骨骼变形等等并发症,“很多患者最终会死于呼吸功能衰竭”。
脊髓型肌萎缩症的表现
婴儿型脊髓性肌萎缩的表现
(1)对称性肌无力,首先双下肢受累,迅速进展,主动运动减少,近端肌肉受累最重,不能独坐,最终发展为手足尚有轻微活动。
(2)肌肉弛缓,张力极低患儿卧位时两下肢呈蛙腿体位、髋外展、膝屈曲的特殊体位,腱反射减低或消失。
(3)肌肉萎缩,可累及四肢、颈、躯干及胸部肌肉,由于婴儿皮下脂肪多,故肌萎缩不易被发现。
(4)肋间肌麻痹,轻症者可有明显的代偿性腹式呼吸,重症者除有严重呼吸困难外,吸气时可见胸骨上凹陷,即胸式矛盾呼吸,膈肌运动始终正常。
(5)运动脑神经受损,以舌下神经受累最常见,表现舌肌萎缩及震颤。
(6)预后不良,平均寿命为18个月,多在2岁以内死亡。
中间型脊髓性肌萎缩的表现
也称为SMA-Ⅱ型、中间型SMA或慢性SMA,发病较Ⅰ型稍迟,多于1岁内起病,进展缓慢。患儿在6~8个月时生长发育正常,多数病例表现以近端为主的严重肌无力,下肢重于上肢。许多Ⅱ型患儿可独坐,少数甚至可以在别人的帮助下站立或行走,但不能独自行走。多发性微小肌阵挛是主要表现。呼吸肌吞咽肌不受累,面肌不受累,括约肌功能正常。本型具有相对良性的病程,生存期超过4年,可存活至青春期以后。
少年型脊髓性肌萎缩的表现
又称SMA-Ⅲ型,也称为Kugelberg-Welander病、Wohlfart-Kugelberg-Welander综合征或轻度SMA,是SMA中表现最轻的一类。本病在儿童晚期或青春期出现症状,开始为步态异常,下肢近端肌肉无力,缓慢进展,渐累及下肢远端和上双肢。可存活至成人期。表现为神经元性近端肌萎缩。能行走的SMA-Ⅲ型患儿可出现蹒跚步态,腰椎前突,腹部凸起,腱反射可有可无。维持独立行走的时间与肌无力的发病年龄密切相关,2岁前发病者将在15岁左右不能行走,2岁后发病者可一直保持行走能力至50岁左右。
检查
1.对称性进行性近端肢体和躯干肌无力肌萎缩,不累及面肌及眼外肌,无反射,亢进感觉缺失及智力障碍。
2.家族史符合常染色体隐性遗传方式。
3.血清CPK正常。
4.肌电图提示神经源性受损。
5.肌活检符合前角细胞病变。
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