男孩20年骨折60次 母亲因此患上精神分裂症
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李晓常今年20岁,河南濮阳人,体重却只有76斤。刚出生一个月,李晓常就被诊断出患有脆骨病,这个“玻璃”男孩在过去20年骨折了60多次,其母亲因受刺激太大患上了精神分裂症。一个多月前,李晓常来到北京,寻找能让他重新站立行走的治疗方案,但高昂的手术费让他陷入困境。他说希望能趁着母亲还清醒的时候,看到他再走一回路,“这是我妈最大的心愿”。
出生一个月就骨折 母亲也因此精神分裂
再过5个月,出生于1996年的李晓常即将年满20岁。和大多数年轻人不同,他的童年和少年时期都是躺在家中床上度过的,基本没出过门。
从记事时,李晓常便知道自己得了脆骨病,“我爸说,我出生一个多月就开始骨折,被诊断出脆骨病,到十六七岁我才知道这个病又叫成骨不全症”。
5岁多时李晓常还能自己行走,但之后双腿开始变形,只能由父母牵着走。8岁那年,李晓常摔了一跤,“那次摔得特别厉害,之后就再也走不了了”。那年,李晓常刚上小学二年级,也不得不因此退学。
之后,李晓常几乎没出过家门。直到大了一些,他才开始借助轮椅去附近的地方,“因为双腿变形得太厉害,从15岁之后到现在一直坐在轮椅上”。
由于轻微的碰撞也可能造成严重的骨折,李晓常经常被送去医院,前前后后的治疗费用光了家里的积蓄。2005年,李晓常的弟弟出生,家中的经济压力越来越大。
“我弟两三岁时,那几年我爸打工都没挣到什么钱,我又连续骨折好几次,我妈受刺激太大,开始自言自语,后来越来越严重,甚至一连好几天不吃饭。”李晓常说,送去医院后,医生诊断他母亲脑萎缩,得了精神分裂症。
不想让爸妈养一辈子 一个多月前来北京
父亲李丁锁常年在外打工,这也是家里唯一的经济来源。但自从李晓常的母亲患病后,他每次干一两个月就得回家。
“我在贵州那边给人刷漆,一个月一两千,他妈经常犯病,所以干不长。”李丁锁说,每次回家都会带李晓常和妻子去医院,高额的医疗费加上小儿子的学费,这几年家里也没存下什么钱。
两年前,家里的经济情况越来越不好,李丁锁将小儿子送去了亲戚家抚养,好让他继续念小学。他说,现在小儿子只有在放假时才会回家,回来的次数并不多。
“我弟弟很想回家,有时候只放一天假,他也想过来。”李晓常说,他和弟弟的关系一直非常好,弟弟的出生让他不再那么孤单,“我弟一回来就推着我到处玩儿,但现在我很少见他。”
今年5月,李晓常觉得自己不能就这么一直在家待下去,“我不能让爸妈养我一辈子。”于是,他和父亲商量去北京看看,希望能找到治他这个病的医院。但李丁锁担心儿子在外出事,坚决不同意。
“我自己上车后,才和我爸说。”李晓常说,他先打了一个出租车,托人帮忙把他抱上车,让师傅送到汽车站,然后坐大巴到了北京。
渴望重新站立行走 实现母亲最大心愿
第一次到北京的李晓常,不知道该去哪儿,“我就在前门附近转,睡大街上,下雨了就找个能避雨的地方,坐在轮椅上歇着”。不过,他也碰到了很多好心人,有的给他吃的,也有的给他钱。
“但我不想乞讨,我觉得特别难受,但刚来的这段时间没办法。”李晓常说,之后他开始想办法自己挣钱。他发过小广告,卖过冰棍,熬过了一个多月。
其实,这一个多月在北京的日子并不好过。有一次,他上一个坡道时,没控制好轮椅摔了下来,伤到了肩膀,又花掉了好几百的医疗费。
好在他拿着这笔钱去了趟医院。李晓常先去了积水潭医院的骨科,但医生告诉他手术费加起来要五六十万,这笔费用对他来说无异于天文数字。后来,李晓常认识了一位病友,得知天津的一所医院能治疗脆骨病,费用相对低一些,“前几天我去做检查,医生说能动手术,大概要15万。”
几天前,李丁锁由于担心儿子来到了北京,李晓常才知道母亲又犯病了。他说,现在母亲的状态一年不如一年,清醒的时间也越来越短,“我就想着能够有一天,在我妈清醒的时候,看到我再走一回路,这是我妈最大的心愿。”
延伸阅读:什么是脆骨病?
成骨不全症,又称脆骨病,瓷娃娃,患儿易发骨折,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折,是一种罕见遗传性骨疾病,发病率约10万分之3,发病男女的比例大约相同。
脆骨病病因是什么?
病因不明,多有家族遗传史,是一种先天性遗传疾病,根据基因突变可分成4-11种类型,但有争议。病变主要是胶原纤维不足,结构不正常,全身性结缔组织疾病。其病变不仅限于骨骼,还常常累及其他结缔组织如眼、耳、皮肤、牙齿。
如何预防脆骨病的发生?
本病是一种先天遗传性疾病,应预防骨折,对患儿采取保护措施,避免造成骨折的伤害,,训练柔韧性、耐力和力量,鼓励各种形式的安全主动运动,从而在最大程度上增加骨量、增强肌肉力量,促进独立生活功能,甚至胜任一些力所能及的工作,一直到骨折趋减少为止,同时要注意防止长期卧床的并发症,护理患儿,佩戴支具以保护并预防肢体弯曲畸形。
如夫妻一方有此病家族史,即使无发病症状,生育时也应找专家咨询,应考虑到生出有成骨不全症后代的可能。
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