5岁小孩决定自己的生死 所患疾病无法治愈
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她叫朱莉安娜,5岁的美国女孩。6月14日,她在家人的陪伴下离开人世,而作出这个死亡决定的,是她自己。
5年前,她来到这个世界,给了父母无尽的喜悦,然而,9个月还无法坐稳,1岁多了还是无法站立。
这让身为神经学专家的妈妈意识到问题的严重性,各种检查之后,一个噩耗向他们袭来:“女儿患上了腓骨肌萎缩症”,这是一种无法治愈的疾病。
朱莉安娜的四肢渐渐无法动弹,她的呼吸肌,吞咽肌都开始慢慢失去功能,她无法自主呼吸,不能咳嗽,不能吃饭,整个身体陷入瘫痪。
更可怕的是,因为呼吸肌功能衰减,她不能咳嗽,就算是一次小小的感冒,痰液会进入她的肺部,最终引发肺炎。
朱莉安娜开始频繁的出现在医院,医生需要将管子从她的鼻子,深入她到脖子,再到气管,直到能把气管中的痰液吸干净。
这个过程极其痛苦,每次父母在旁边看着孩子这种痛苦的样子,都要心疼的落泪。
刚开始,只要一生病,父母就会把她送到医院,接受痛苦无比的手术。可是,渐渐的,朱莉安娜的呼吸肌力量越来越微弱,医生告诉他们:下次Julianna再感染什么病毒,可能很难再抢救回来,就算能抢救回来,也许她的只能像个植物人一样躺在床上。
究竟该怎么办?继续救?还是放弃?最后,他们把决定权交给了当时只有4岁的朱莉安娜。而仅仅4岁的朱莉安娜对死亡也有她自己理解,父母告诉她,她死后会去天堂,在那里,她可以玩耍,吃饭,蹦跑,跳跃,做一切她这辈子没法做的事,在那里,会有上帝代替爸爸妈妈爱她,在那里,她还可以见到无比疼爱她的曾祖母。
在朱莉安娜4岁的一天,妈妈跟她进行了下面这段决定她生死的对话。
妈妈:朱莉安娜,如果你再生病,你想去医院还是呆在家里。
朱莉安娜:不去医院。
妈妈:即使是呆在家里会让你很快就去天堂,你还是愿意呆在家里吗?
朱莉安娜:是的。
妈妈:你要知道,爸爸妈妈不会陪你去天堂,你要一个人先去。
朱莉安娜:没关系,上帝会好好照顾我的。
妈妈:如果你去医院,可能会让你身体稍稍好转,让你有更多的时间陪在爸爸妈妈身边,你一定要明白这一点,医院会让你和爸爸妈妈有更长的相处时间。
朱莉安娜:我明白。
妈妈(哭泣):对不起,朱莉安娜,我知道你不喜欢看着我哭,但是你走了之后,妈妈会很想你。
朱莉安娜:不要担心妈妈,上帝会照顾我的,它一直在我心里。
在这次对话之后,朱莉安娜的父母尊重了女儿的选择,他们选择放弃。
为了让女儿最后的日子能在开心中度过。他们给了朱莉安娜一切他们所能给予的。公主般的梦幻房间,各种各样的公主裙,给她涂上美美的指甲,为她庆祝每一个生日。
在欢声笑语中,朱莉安娜迎来了她的最后一天。6月14日,她在华盛顿的家中,在父母的陪伴下,安然离世…
去世之前,她对妈妈说:到时候我们在天堂相见,你是希望我站在房子外面,还是站在人群第一排?这样你就能一眼看到我了。
妈妈:那个时候,妈妈肯定开心极了。
朱莉安娜:你会跑着过来拥抱我吗?
妈妈:当然啦,你肯定也会跑着过来拥抱我吧?
朱莉安娜:嗯,我会用最快的速度冲过去抱你的。(拿头左右晃动,表现出奔跑的样子)
妈妈:我知道你肯定会跑得很快。
延伸阅读:腓骨肌萎缩症是什么?
夺走朱莉安娜的疾病是腓骨肌萎缩症,目前无法治愈。这种疾病是什么?
腓骨肌萎缩症,也称为遗传性运动感觉神经病,具有明显的遗传异质性,临床主要特征是四肢远端进行性的肌无力和萎缩伴感觉障碍,是最常见的遗传性周围神经病之一(发病率约为1/2500)
腓骨肌萎缩症目前尚未无特殊有效治疗,主要是对症和支持疗法,垂足和足畸形可穿着矫鞋,由于病程进展缓慢,大多数患者可存活数十年,对证治疗可提高患者生活质量。
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