第25个世界艾滋病日 关注艾滋病患者生存质量
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魔术师约翰逊让艾滋病患者看到希望
1991年11月7日,洛杉矶湖人队控球后卫,有着“魔术师”之称的埃尔文·约翰逊在一场记者会上宣布自己感染了艾滋病病毒。
消息一经公开,整个世界为之震惊。记者会结束后,很多人认为感染艾滋病病毒就等于提前判了“魔术师”死刑。
如今,21年过去了,53岁的“魔术师”约翰逊仍旧顽强地活着,并且从事体育评论员、商人和艾滋病活动家等一系列工作。在篮球世界,约翰逊是一个名副其实的“魔术师”,在对抗艾滋病病毒方面,他也像魔术师一样令人不可思议。
于是,我们不禁要问,是不是所有艾滋病患者,都可以不必害怕被艾滋病过早夺取生命的希望,是否都可以向约翰逊一样,尽可能长地延长生命。
携艾滋病毒正常生活20年不再是难题
约翰逊在携带艾滋病病毒20年后仍然活着,确实令人感到吃惊,但还不能算是一个真正的奇迹。
据媒体报道,他服用的药物与发达国家以及非洲、亚洲等贫穷国家的其他艾滋病病毒携带者没什么两样。目前,亚非地区的艾滋病病毒携带者人数越来越多,成为艾滋病的一个重灾区。约翰逊创造的奇迹并不罕见,因为很多携带者的存活时间都超过20年。
美国佛罗里达州艾滋病病毒/艾滋病研究协会的研究协调员和资深流行病学家斯宾塞·利布表示:“‘魔术师’ 约翰逊并没有创造一个真正的奇迹,很多人在感染艾滋病病毒20年和30年后都活得好好的。”
利布指出,仅在佛罗里达州就有数百人早在上世纪80年代初就感染艾滋病病毒并且仍旧活在世上,当时美国第一次证实出现艾滋病病例。然而,约翰逊以及这些携带者仍旧是少数。
根据美国疾病控制与预防中心的研究发现,有大约 120万美国人携带艾滋病病毒,其中只有20%的人知道自己成为携带者。在美国,每年有大约5万人感染艾滋病病毒,死亡人数超过1.8万。
艾滋病正在变成慢性病早期发现可延长生命
跟糖尿病、癌症等常见病一样,艾滋病至今仍属人类无法完全治愈的范畴,但随着医疗技术的发展,对艾滋病的根本认识已经发生转变。中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心主任吴尊友说,艾滋病已从“世纪瘟疫”转变为一种慢性传染病。实践证明,艾滋病与糖尿病、高血压一样,可防可控可治,科学合理用药可大幅降低传染性,患者可以活到预期寿命。
一项临床试验证明了这种说法。新华网报道,卫生部艾滋病临床专家工作组组长张福杰介绍说,试验表明,如果晚期接受治疗,病患者可以多活14年,而如果早期发现并坚持治疗,可以多活40年。这大大超出癌症的预期寿命,所以艾滋病不可怕,可怕的是不去检测不去治疗。
我国累计报告艾滋病患者近50万例
卫生部2012年11月29日发布数据显示,我国已累计报告艾滋病病毒感染者及病人近50万例。
卫生部疾控局副巡视员孙新华说,根据全国法定传染病疫情报告,2012年1月至10月,我国新报告艾滋病病毒感染者和病人68802例;截至2012年10月底,全国累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例;存活的感染者和病人383285例。孙新华介绍,目前全国已在2966个县建立免费自愿咨询检测网络, 建立了艾滋病筛查实验室14305个、确证实验室339个、自愿咨询检测(VCT)门诊8899个。全国所有的县级均已具备艾滋病病毒抗体检测能力。2012年1月至10月,共检测8316万人次,较去年同期上升20.9 %。
今年11月20日,联合国艾滋病规划署发布的《2012艾滋病疫情报告》显示,2011年底,全球存活的艾滋病病毒感染者和病人3400万人;2011年,新发感染250万人,艾滋病相关死亡170万人。
远离死亡线的艾滋病患者生存质量是新问题
艾滋病正在成为慢性病,这意味着,大量的艾滋病患者生存质量是又一个新的需要解决的问题。
天津艾滋病感染者小峰被两家医院拒诊,而后向第三家医院隐瞒病情才得到手术。事件经舆论曝光后,推诿病人的医院遭到卫生部门的查处。但这一事件引发的争议仍在持续。
江苏南京艾滋病感染者小郭坦言,去医院看病多数时间都要隐瞒身份,“知道这样不好,但我没办法”。他说,一次去医院看感冒,护士不敢给我抽血,还当着我的面,把我碰过的东西全部进行消毒,我感到很屈辱。
“个别医护人员的违法行为加剧了公众的恐慌。”清华大学当代中国研究中心教授李楯说,艾滋病防治条例保障了感染者平等就医的权利,非无法可依,关键是要做到违法必究,不再让“歧视”变成一种“情有可原”。
近期卫生部发布了《关于加强艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作的通知》,要求全国各医疗机构要按照《医疗机构管理条例》和《艾滋病防治条例》有关要求,严格落实首诊负责制。严禁推诿或者拒绝诊治。
卫生部表示,做好艾滋病患者和病毒感染者医疗服务工作,是体现社会对艾滋病患者和病毒感染者关爱的具体措施,关系到艾滋病患者和病毒感染者合法权益,关系到社会和谐稳定。
艾滋病感染者就诊难,不仅仅是医护人员有担忧,医院也面临很大压力。一旦病房中的患者知道有艾滋病感染者住院,所有患者都会向医院投诉。甚至连艾滋病感染者躺过的手术台、用过的病床,也被人嫌弃。
目前,我国没有把艾滋病感染者纳入常规医疗,艾滋病感染者必须到政府指定的专科医院就诊。而在美国,艾滋病感染者已纳入常规医疗,医生不能拒治,医生一旦被患者投诉,可能被吊销执照。
专家表示,在我国,艾滋病感染者就诊难,最主要的原因是定点医院不能将全科能治的所有疾病处理好,包括内、外、妇、儿等科室。艾滋病感染人数不多的时候,这个问题还不突出,但目前艾滋病感染者人数上升,这个问题就浮出水面。
提高艾滋病患者生活质量还需社会更多支持
除了就医困难,保证艾滋病患者的合法权益和生活质量,还需要更多社会支持。
社会支持是指为社会弱势群体提供无偿的救助和服务,包括生活上的帮助,也包括心理的调适和精神的鼓励。艾滋病患者作为社会特殊的弱势群体,不仅面临着肉体上的痛苦和生活上的困难,还面临着社会的歧视与隔离,因此他们更需要得到社会的支持和帮助。
艾滋病患者的社区支持内容既包括提供基本的物资、经济帮助和医疗服务等,还包括为艾滋病患者提供良好的社会心理环境,鼓励他们树立重返社会的信心。随着艾滋病防治模式的转变,使社区成为世界各国预防和控制艾滋病的重要阵地,艾滋病患者的社区支持网络迅速在世界各国建立。
近年来,许多国家相继建立了社区支持网络,对艾滋病患者提供广泛的社会支持。
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