因受歧视而害怕
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9月27日,中国性病艾滋病协会秘书长、美国BMS项目官员罗玫女士,来到柳州疾控中心BMS艾滋病社区关怀项目点督导工作,与柳州感染者进行了一场零距离对话。
渴望有个“家”
今年4月,柳州启动BMS项目之后,为艾滋病毒感染者、患者提供交流场所的“关爱之家”就被列入重点建设内容。但因取名、选址等问题,一直拖致上周,才得以确定。很多感染者都期待早日走进“家”。
面对期待,罗玫告诉参与交流的感染者,“关爱之家”的能力有限,很难给予他们物质上的支持。
感染者小革说:“我们需要的不仅仅是物质支持。”小革从没有吸过毒,至今也不知道如何染上艾滋病毒的。她非常年轻,在单位上班,人长得也很漂亮。获悉染病之后,她最大的希望就是找人倾诉,但至今没有找到——因为她不知道谁能为她保守秘密。
罗玫认为小革的担忧,是艾滋病毒感染者普遍存在的问题。在缺乏正常交流的情况下,很多愚昧的事情都会发生。第一次参加感染者交流、接受BMS社区关怀咨询的感染者小韦,就有过这种事——他身边的人曾告诉他,毒品是控制艾滋病毒扩散的良药。他说,吸毒人员的圈子很小,所懂得的知识更少。如果早一些有“关爱之家”,“今天坐在这里和你对话的,起码有上百人”。
此前不久,柳州市疾控中心BMS项目点对20名艾滋病毒感染者、患者做了一次调查,85%的人都希望尽快建立“关爱之家”,让他们能够参加交流活动;75%的人愿意结交其他感染者,交流防治经验。
因受歧视而害怕
小革、小立等4名感染者已接受抗病毒治疗,作为“艾防”专家,罗玫最担心的是治疗者能否坚持治疗。她像考小学生一样,抽查小革等人,小革对答如流。罗笑问小革,她怎么连每天服药的时间都记得那么清楚?
“我每天满脑子都是吃药、吃药、吃药!”小革说,自从确诊之后,她最害怕死,医生告诉她如果不按时吃药,就有可能增加耐药性、难以治疗,因此她惟恐错过服药时间,整个人的生活都被打乱了。
小革说着,泪水都快流出来了。罗玫安慰她说,其实治疗艾滋病的药物服用,比高血压、糖尿病等慢性病的药物服用还简单轻松,艾滋病每天只需服用两次。小立则说,其实次数不是问题,关键在于艾滋病服药不敢公开,怕受歧视,心理压力大。
不久前,柳州市疾控中心BMS项目点对柳州市1800多名人员进行摸底调查,结果显示,只有医务人员对艾滋病感染者者的歧视率较低。
由于害怕歧视,很多人不敢去体检。即使检出来HIV阳性,也不敢告诉他人。小立说,他最近陪了5名教育对象去做HIV自愿检测,结果4人呈阳性。但他们中没有一个人敢将真实情况告诉自己的爱人,他们都怕歧视、怕爱人离去。
歧视越严重,隐瞒病情的感染者就会越多,他们把病毒带进家庭,带给亲人的机会就越多。柳州市疾控中心性病艾滋病科科长王豫穗说,最近半年,他们几乎每天都接到新的艾滋病毒感染病例报告,其中不乏普通家庭妇女、新生婴儿。
需要更多的宽容
罗玫认为,目前的艾滋病毒感染者多是吸毒者,因此常经受双重歧视,压力更大。在交流时,她最希望听到感染者的心声。而感染者的心声,大多是:工作和宽容。
小立是柳州“关爱之家”最早、也是最执着的倡导者。他与妻子都是吸毒人员,也都是艾滋病毒感染者及“艾防”项目中的同伴教育员。
去年7月,柳州美沙酮社区维持治疗点开设之后,他们又是第一批接受美沙酮治疗的志愿者。同年8月,他们夫妇经过初步治疗,对走出毒瘾有了信心,便做出了多年来最难决定的选择:生孩子!
经过一系列的咨询、准备,今年5月,通过母婴阻断,他们成功地生下一个健康宝宝。
就在准备当爸爸之前的一个月,小立听说柳州准备筹建“关爱之家”,他主动去疾控中心请缨,希望做项目宣传员。在他的影响下,他的一名朋友也加入其中,帮助四处呼吁。
担任项目工作人员之后,大家对他都像普通同事一样,一同工作、一同外出,有说有笑。他的父母也为他的转变而接纳他们,从生活上、工作上给予他们支持。他说,多一份宽容,他们的生活就会多一份稳定,可以留出更多的时间帮助其他感染者,同时也能更好地拯救自己。”
自律才能远离病魔
小立告诉罗玫,他正在感染者中发起一项“我们应自律”活动,动员感染者主动约束自己,不要把病毒传给他人。
小立是2002年检查出HIV阳性,当时他恐惧到了极点。但他同时也想到了妻子,建议妻子赶紧去检查,结果妻子也染上了。他为此十分内疚,希望在同伴中不要再出现这样的事。现在最大的问题是,很多人不知道自己染病,也不敢去检查,还有一些人甚至说:“查出来也是等死,还不如不知道的好。”他希望通过自己的行动,唤起更多的人面对现实。
罗玫非常赞赏小立的行动。她说,每个人都应该自律,因为艾滋病传播正在从高危人群(如吸毒、“小姐”等)向普通人群扩散,每个人都有可能成为传播对象。而自律的具体行动,就是远离毒品、减少性伴侣、洁身自爱。
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