孤儿药一药难求 重症肌无力必备药物
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据中国之声《新闻纵横》报道,近日,吉林、天津、广东等地的重症肌无力患者给央广新闻热线打电话反映,“溴吡斯的明片”——这一重症肌无力患者缓解症状的必备药物,在当地各大医院和药房库存紧张,一药难求。
目前,我国有数十万重症肌无力患者,“溴吡斯的明片”是这一群体的救命药,由于替代药物少,也被称作“孤儿药”。该药生产厂家今年9月发生召回事件导致市场断供,目前产能虽然恢复,但市场仍出现短缺。
吉林大学第一医院药房工作人员也证实,吉林省已经很久没有这种药出售了。“这个药全国都断货,整个吉林省基本上都没有。”
为了解决购药难问题,北京的民间公益组织“爱力”曾平价向申请用药的患者出售两盒溴吡斯的明片。但由于该药是处方药,该组织无资质销售,这一购药通道近日被北京市药监局叫停。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发展事业部主管杨俊娟说:“有人向药监局举报,说我们在非法卖药,所以现在关闭了这个通道。”
今年9月,由于部分批次溴吡斯的明片溶出度存在波动,该药品被召回,导致全国药物短缺。10月15号,上海医药发布《关于溴吡斯的明片供应情况的说明》,称“预计11月初,市场供应将逐步恢复正常”。但目前,江浙沪的供应情况较好,吉林、广东、天津等地严重短缺。
上海中西三维药业有限公司质量部总监徐贤斌告诉记者,公司的产能已经恢复,但药物遭遇患者恐慌性购买,所以仍供不应求。“从10月28号开始到现在近一个半月,投放了大概33万盒,相当于平常三个月的量。但因为患者有恐慌心理,平时一个月买三盒,现在一下子买十盒,导致这么大的量投放下去,大家还是买不到。”
厂家已开通咨询热线,指导病友找到购买渠道。徐贤斌说,目前保障了全国95家医院的药品供应,公司正在扩大生产基地,他承诺,随着时间的推移,供不应求的情况能得到解决。
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,很少有制药企业关注“孤儿药”治疗药物的研发。目前,世界上一些国家已经对“孤儿药”出台立法保护,但国内尚未对“孤儿药”立法。近年来,罕见病药品短缺的新闻并不鲜见,患者往往要通过其他渠道购买高价药。爱力重症肌无力罕见病关爱中心建议,尽快完善立法,保障罕见病患者用药权益。
延伸阅读:什么是重症肌无力
重症肌无力是一种由神经-肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,临床主要表现为部分或全身骨骼肌无力和易疲劳,活动后症状加重,经休息后症状减轻。患病率为77~150/100万,年发病率为4~11/100万。女性患病率大于男性,约3:2,各年龄段均有发病,儿童1~5岁居多。
重症肌无力如何治疗
1.胆碱酯酶抑制剂 是对症治疗的药物,治标不治本,不能单药长期应用,用药方法应从小剂量渐增。常用的有甲基硫酸新斯的明、溴吡斯的明。
2.免疫抑制 常用的免疫抑制剂为:①肾上腺皮质类固醇激素:强的松、甲基强的松龙等;②硫唑嘌呤;③环抱素A;④环磷酸胺;⑤他克莫司。
3.血浆置换 通过将患者血液中乙酰胆碱受体抗体去除的方式,暂时缓解重症肌无力患者的症状,如不辅助其他治疗方式,疗效不超过2个月。
4.静脉注射免疫球蛋白 人类免疫球蛋白中含有多种抗体,可以中和自身抗体、调节免疫功能。其效果与血浆置换相当。
5.中医药治疗 重症肌无力的中医治疗越来越受到重视。重症肌无力属“痿症”范畴。根据中医理论,在治疗上加用中医中药,可以减少免疫抑制剂带来的副作用,在重症肌无力的治疗上起着保驾护航的作用,而且能重建自身免疫功能之功效。
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