眼睁睁看着自己被“冻”住的“渐冻人”
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“渐冻人”是一组运动神经元疾病的俗称, 因为表现为肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。北医三院神经内科的专家说,据保守估计,我国目前至少有5万名运动神经元病患者,如果包括诊断不明确的其他和此病相类似的患者,这个数字将超过20万人。他们当中很多人得不到及时的、正确的诊治。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆或感觉。像人们熟知的一代理论物理学大师、科学巨匠史蒂芬霍金就是位“渐冻人”。
1997年,“渐冻人”协会国际联盟把每年6月21日定为全球“渐冻人”日,由于我国的公众,甚至医务人员,都还对“渐冻人”比较陌生,因此,今年中国医师协会也首次组织了“世界渐冻人日”活动,除了在上周已开通的800-810-3386免费咨询救助服务热线外,今天恩华药业还捐赠了价值6000多万元的药物,提供给全国500名符合低保的困难患者,让他们3年内免费用药
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