一位90后艾滋病感染者的自述
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我叫小林(化名),今年22岁,是一名大三年级的在校生。今年5月,在保定市疾控中心查出感染了艾滋病病毒。原本对我来说异常遥远、陌生的“艾滋病”,居然就像“中彩票”一样落在了我身上。这就像一道晴天霹雳,几乎在一瞬间将我推向了绝望的谷底。
恐惧
感觉死神随时会将我带走
“检测结果出来了,已经确诊你感染了HIV病毒。”保定市疾控中心的医护人员的一句话,就像给我宣判了死刑,甚至比死亡更可怕,我真的不知道该怎么办,只是默默告诉自己,这件事绝不能跟任何人说。
在回学校的路上,除了能想到死亡,我脑海里几乎全是空白。
回到学校,我还是像往常一样上课、吃饭、睡觉,不想让同学发现我有什么不一样。然而,坐在食堂里,我不知道自己在吃什么;白天还有同学说说话,到了晚上我躺在床上整晚睡不着觉,眼泪不自觉地流下来;坐在教室里,我的脑子里出现的全都是死去的画面。
后来,我开始在网上查询关于艾滋病的信息。为了不让别人发现,都是等舍友睡着后,我才在宿舍里偷偷地上网,看完就删除浏览记录。
看到网上的信息说艾滋病还会产生并发症,我特别害怕。尤其是看到会有肺结核的并发症,我就立刻觉得自己胸口发憋,喘不过气来,当即就跑到医院找医生拍片子。医生说,你不抽烟又这么年轻,一点事都没有,拍什么片子啊。看到网上有人说艾滋病人的免疫力极低,我就特别注意卫生,一天洗好多次手,上公交车也不敢抓扶手,每天都随身带着消毒湿巾,随时擦手。那段时间,我整个人随时都会坐立不安,束手无策,整天就是在恐惧和无助中度过。就觉得,下一秒我就会死掉,甚至都怀疑自己还能不能看到明天的太阳。
正视
艾滋病只不过是一种慢性病
很长一段时间,感觉自己就是走在死亡的边缘,现在来看那段日子简直就是暗无天日,找不到出口。
又是在一个不眠之夜,我无意中搜索到了一则河北爱之光感染者关爱小组的博客:亲爱的艾滋病感染者朋友们,如果你感到很孤单,如果你需要同伴的支持,快来加入我们欢乐的大家庭吧!那一刻完全像是抓到一根救命稻草一样。
当时是早晨6点多,舍友们还在睡觉,我就拿着电话跑到外面拨打了电话。也就是这电话,自己像是在迷宫里找到了出口。一见到小组的志愿者,我立马就哭了,泪如雨下,没有原因。
他们告诉我,他们也是艾滋病病毒感染者。同样的遭遇让我们成了最亲的人,彼此之间毫无芥蒂,我们就像是有血缘关系的兄弟姐妹,谁有什么困难,我们之间都会竭尽全力帮助。
在小组里有50名志愿者,服务对象有700多人,每个人有每个人的故事。能和他们在一起,是我不幸中的万幸。从和他们慢慢接触和了解中,我也明白了艾滋病并非就是意味着死亡,它和高血压、糖尿病一样,只是一种需要长期服药的慢性病,根本没有想象中那样可怕。从那以后,好像一丝曙光从窗子照进来一样,我慢慢从谷底爬了出来,开始努力享受每一天的生活,好好吃饭,早睡早起。不为别的,只为能看到第二天的太阳。原来升学、就业、成家那些所谓烦恼,根本就不值得一提,觉得好好活着才最重要。
内疚
一想父母就心痛
到现在我唯一担心的是我的父母,我没有把这件事告诉他们。因为我知道,他们是这个世上最爱我的人,他们对我有太多期待,他们希望我有一份稳定的工作,然后找个女朋友,结婚生子。
这也是我现在最为苦恼的,但是我暂时还可以拿“还在上学”作为借口。其实,我之前也有个女朋友,她非常喜欢我,相处一段时间后,几经考虑,我还是决定把我的事告诉她,我不想“害”她。我跟她说,不论我们最后在一起还是分手,千万不要将我的事跟任何人说。尽管最后我们还是分手了,我也早已设想到了这样的结果,但是她告诉我,如果她没有父母、没有家人、没有兄弟姐妹,一定会跟我在一起。
除了她以外,我没跟任何“外人”说过我感染艾滋病毒的事。她也遵守承诺,没有将我的事跟任何人讲,我们现在也还是好朋友,也会时常联系。
我虽然害怕孤独,但有时候又渴望孤独,我时常会想,如果我能给父母养老送终,那我便不会再惧怕死亡。毕业后,我或许会在一个离家较远的地方找份工作,因为我不愿让父母看到这样的我,更不愿让他们承担原本不该承担的经济和精神上的负担。如果可以,我希望瞒他们一辈子。我现在已经22岁了,父母经常跟我提谈女朋友的事。他们就是希望我有个稳定的工作,再组建一个幸福的家庭,有一个可爱的孩子,其实我又何尝不想呢?虽然目前医疗上可以进行母婴阻断,即便是双方都感染艾滋病病毒的夫妻,同样可以生出健康的孩子,只是现在也不愿意想这些。
劝诫
艾滋病其实离我们很近
短短半年时间,我长大了,每天都认真地对待生活。之前我也以为艾滋病离我们很远,在我遇到这样的情况前,从小学到大学根本没有接收过此类的信息。但其实,我很想告诉跟我一样的同龄人,你们有权利去选择自己的生活方式,有权利去追求刺激,但一定要学会如何保护自己,懂得对自己负责,否则一切不可能都会变成可能。
作为河北爱之光感染者关爱小组的一名志愿者,每当看到有新人加入关爱小组,我总会礼貌地说声“欢迎”,尽自己的力量去帮助他们,但其实更多的是痛心,真心为他们惋惜。在他们感染后,我们可以帮助他们走出困境,选择积极地面对疾病和生活,但其实应该让更多人知道艾滋病究竟是什么,该如何预防,不要再有更多的感染者。有了关爱小组,我在夹缝中感受到了一缕阳光,但这还不够,我真正想要的是阳光普照。不求所有人都能接受我,但求大家不要歧视艾滋病病毒感染者;不求以后吃药都能报销,但求医保能给些补贴;不求高薪体面的工作,但求给我们一个平等竞争的机会。
话外音
艾滋病感染者母亲:接受,他就不会放弃自己
三年前,儿子身患艾滋病,医治无效永远地离开人世,使得60岁的王妈妈的天一下子塌了。直至现在,这位母亲也不知道儿子是因何患病,也不知道他是何时患病,只知道儿子在弥留之际是心怀父母的。她永远忘不了儿子离开的那天,大雪纷飞,从车上到火葬厂里只有几步,但她怎么也走不到。
为了不给家人增添负担,儿子在患病后便从邢台老家到了保定,在这里他得到了关爱小组的帮助,结识了许多感染者。这位坚强的母亲也就成了大家的妈妈,儿子走了,“母亲”这个角色并没有改变。她希望告诉所有的感染者,若是觉得父母不能承受压力便永远不要坦白真相,但只要告诉父母,他们总有一天会接受的。她也希望告诉所有感染者的父母,只有无条件接受自己孩子感染的事实,才能尽到作为家长的义务,也只有自己接受孩子,孩子才不会放弃自己。
防治,需要全社会的参与
在整个社会中,艾滋病感染者的生存状况非常艰难,他们经受着多重的社会歧视和压力。他们也想积极地生活在阳光下,但人们对于艾滋病的认识还停留在恐惧的状态,随之而生的自然是偏见和歧视。随着科研的进步和有效的治疗,艾滋病已经逐步成为像糖尿病一样的慢性疾病,它是可防可治的,并没有想象得那样可怕。经过有效治疗的艾滋病人可以像健康人一样生活、工作、学习。在以政府领导的艾滋病防治工作中,尽管卫生部门扮演着很重要的角色,但还需要财政、民政、公安、教育、红十字会等更多的部门参与,全社会都参与进来形成合力,才能真正有效抗击艾滋病。
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