李晓林:地中海贫血患者纳入精准扶贫
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“地中海贫血患者家庭是因病致贫、因病返贫的高风险群体。”今年全国“两会”上,全国政协委员、中华思源工程扶贫基金会秘书长李晓林把提案的关注重点集中在“地中海贫血”患者的精准扶贫上。
李晓林表示,“地中海贫血”是一种遗传性血液疾病,据不完全统计,目前我国共有重型和中间型地贫患者30万人,地贫基因携带者高达3000万人。这种疾病的治疗有两种选择,一种是输血替代治疗,年均治疗费用高达10万元;另一种是移植治疗,这是目前唯一能够根治的方法,平均医疗费用40万元。
“高昂的医疗费用,让很多家庭无力承担,因病致贫。”李晓林称,根据相关调查,地中海贫血患者家庭收入低于3万元的占78.1%,低于6万元的占90.1%,也就是九成以上地中海贫血家庭将会陷入灾难性医疗支出。
对此,李晓林建议,把地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略,政府与社会组织形成合力,对地贫患者进行精准识别和救助资源瞄准。
对话:互联网加精准扶贫等于人人公益
北青报:您说精准扶贫的短板是医疗,这个结论如何得出?
李晓林:目前,我国农村还有7000多万贫困人口,其中有42%是因病致贫、因病返贫的,这部分人口占贫困人口总量的第一位。举个例子,本来这个家庭已经脱贫了,后来其中一个人得了大病,花费了大量的医疗费,这样他们还可能会重回贫困。所以我认为,精准扶贫的短板在于医疗。推荐阅读:体检能发现地中海贫血吗
北青报:慈善机构、社会公益组织在精准扶贫方面可以起到什么作用?
李晓林:慈善机构、社会公益组织能够将一些社会爱心企业和人士动员、集中起来,一块做扶贫事业,也能够把社会力量组织起来进行资金劝募。
北青报:您认为互联网在精准扶贫上有何特殊作用?
李晓林:互联网加精准扶贫等于人人公益,每个人都能参与公益,这种方式的透明高,覆盖面也广多了。
延伸阅读:地中海贫血是怎么形成的
地中海贫血又称海洋性贫血,是一组遗传性小细胞性溶血性贫血。其共同特点是由于珠蛋白基因的缺陷,使血红蛋白中的珠蛋白肽链有一种或几种合成减少或不能合成,导致血红蛋白的组成成分改变,地中海贫血的临床症状轻重不一,大多表现为慢性进行性溶血性贫血。
地中海贫血是由于珠蛋白基因的缺失或点突变所致,组成珠蛋白的肽链有4种,即α、β、γ、δ、链,分别由其相应的基因编码,这些基因的缺失或点突变可造成各种肽链的合成障碍,致使血红蛋白的组分改变。通常将地中海贫血分为α,β,δβ和δ等4种类型,其中以β和α地中海贫血较为常见。
导致地中海贫血的原因是什么?
1、是机体持续少量的失血,如胃肠道肿瘤、痔、溃疡病等,久之则引起贫血。
2、是血细胞破坏加速,如溶血性贫血。除上述原因外,有一类特殊原因的贫血,即由肾脏疾病引起的贫血,其中以肾功能衰竭、尿毒症为常见。
3、是缺铁性贫血,这是因为制造血液的原料——铁缺乏,导致血细胞生成降低。
4、是造血器官的功能发生了故障,不能产生足够的血细胞。
如何预防地中海贫血
一般来说,如果两名属同一类型的地中海贫血患者结合,便有机会生下重型贫血患者。要想有效预防本病,需抽血进行肽链检测和基因分析,若证实本身和配偶同属 β型极轻型或轻型地贫患者,子女将有四分之一的机会完全正常、二分之一的机会成为轻型贫血患者,四分之一的机会成为中型或重型贫血患者。鉴于本病缺少根治的方法,临床中、重型预后不良,故在婚配方面医生应向有阳性家族史或患者提出医学建议,进行婚前检查和胎儿产前基因诊断,避免下一代患儿的发生。
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